Étude qualitative sur la qualité de vie chez les patients atteints de drépanocytose et leurs parents à Bukavu, en République Démocratique du Congo
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Résumé
Introduction. La drépanocytose est l'une des hémoglobinopathies les plus répandues. En République Démocratique du Congo (RDC), la drépanocytose constitue un grave problème de santé publique, aggravé par un accès limité aux soins de santé et au soutien social. La drépanocytose affecte le bien-être général et la qualité de vie des individus. Elle a un impact négatif sur la vie sociale, le travail scolaire, la santé physique et mentale, et la carrière des patients. Dans certains cas, les personnes touchées peuvent souffrir de troubles de santé mentale, tels que le deuil, la peur de mourir et le déni de leur maladie.
Matériel et Méthodes. Cette étude qualitative visait à évaluer la qualité de vie des enfants atteints de drépanocytose et de leurs parents fréquentant la clinique « Petite Clinique amis des enfants ». Pour cette étude, nous avons utilisé des entretiens approfondis.
Résultats. Douze entretiens approfondis ont été réalisés, incluant sept parents d'enfants atteints de drépanocytose et cinq patients adolescents. Cinq grands thèmes d'entretien ont émergé : (1) circonstances de la découverte, (2) expérience des patients drépanocytaires et/ou de leurs parents, (3) répercussions de la maladie sur la vie des patients drépanocytaires, (4) perceptions de la maladie, (5) problèmes de soins et besoins.
Conclusion. Les résultats soulignent l'importance de créer des interventions culturellement et localement pertinentes pour améliorer l'accès aux soins de santé, réduire les barrières sociales et culturelles, favoriser une
meilleure compréhension de la maladie et intégrer un modèle de suivi de routine pour les patients drépanocytaire que ce soit dans d'autres structures secondaires, ce qui implique son intégration dans le système de santé de la RDC.